Részlet a “Meddig a mienk?” blogból, amit Barbara, Peti édesanyja ír:
“Minden ezzel a videóval kezdődött:
Ezt találtam az interneten akkor, amikor először kerestem rá arra, hogy “HBOT and CP”. Tudtam, hogy ez nem egészen olyan, mint a mi esetünk: először is, Peti már akkor sokkal jobb állapotban volt, mint a srác a videón, másodszor pedig nekünk nem baleset utáni agysérülés és kóma volt a helyzetünk, hanem születés körüli oxigénhiány. De ledöbbentett amit láttam.
Mindez 2012 elején történt, egy átlagos tavaszi hétköznapon, kb. 3 perccel azután, hogy Viki kiment a boltunkból. Viktória szívsebész férje jelenleg épp Kuvaitban dolgozik, ő pedig szinte napi rendszerességgel jár az üzletünkbe apróságokat venni a jégkrém- és chipskedvelő fiainak. Valahogy úgy hozta az élet, hogy Petit csak ritkán, és akkor is babakocsiban vagy a bolt előtt szundikálva látta, ilyen helyzetekben pedig ember meg nem mondaná, hogy ez nem egy makkegészséges gyerek…. Ezen a napon viszont pont akkor jött, amikor éppen az ovi-ügy miatt bosszankodtam, és elkezdtünk beszélgetni Petiről.
Legnagyobb természetességgel kérdezte meg, hogy hallottunk-e már a HBOT – kezelésről, mert tudomása szerint egy 11 éves kanadai (akkoriban még ott dolgozott a férje) kislány ezzel a módszerrel gyógyult meg. Azonos tünetek, teljesen értelmes gyerek, “csak” mozgásprobléma, és ma tünetmentes.
Ekkorra már elég komoly rutinra tettünk szert az ilyen-olyan alternatív terápiák, gyógymódok vagy kezelések valutálásában, és talán elég jól képben is voltunk az elérhető és vállalható fejlesztésekkel kapcsolatban. Túl voltunk már rengeteg kezelésfajtán és terápián, de egy sor olyan döntésen is, amikor valamit nem kezdtünk el, vagy nem vállaltunk a gyerekkel. Ilyen volt például a cérnabeültetés vagy a botox-kezelés, mindkettőt azért utasítottuk el, mert aránytalanul nagy fájdalmat okozva csak ideig-óráig tartó eredményekről lehetett hallani.
Máig elgondolkoztat az, hogy akkor első szóra ismerős volt a túlnyomásos oxigénkezelés kifejezés, mert mint “rendes”, hírlevelekkel napi szinten elárasztott internetfelhasználó, valamikor 2011 karácsonya körül én is belefutottam az egyik kuponos reklámfelületen egy hirdetésbe, ahol a hbot-kezelés jótékony hatásait ismertették, például a jobb teljesítőképesség vagy a fiatalság megőrzése miatt. “A mázlisták”, gondoltam, és ezzel lapoztam is tovább, hisz ez nem nekünk szólt. Vagy mégis???
Talán azért is hittük el, hogy érdekes lehet ez az alternatíva, mert Viki mondta, és akinek szívsebész a férje, az csak nem ül fel mindenféle bulvárpletykának .
Vagy talán azért is, mert akkoriban pont olyan szakaszban volt Peti fejlődése, amikor nem igazán láttuk a kiutat, nem akartunk beletörődni abba, hogy pusztán arra vagyunk képesek, hogy a gyereket „csak” szinten tartsuk, de igazi fejlődés nem volt prognosztizálható.
A rögtönzött kutatás eredményeit címszavakban így lehetne összefoglalni:
létezik Magyarországon egy centrum, ahol a kezelés elérhető
vannak cp-s gyerekekkel végzett kutatások, de csak Európán kívül
nagyon magas, legalább 80-100 kezelésszámra kell készülnünk
szinte mindenki a spasztikus gyerekek izmainak lelazulásól számol be
az elért eredmények utánkövetéses vizsgálata pozitív, tartósak a javulások
a kezelés a gyerek számára fájdalommentes.
Úgy hangzott, mint maga a csoda. Két órával később már időpontot egyeztettem az orvosi konzultációra, ahol az hivatott kiderülni, alkalmas –e Peti a kezelése.
A konzultációra úgy húszoldalnyi kinyomtatott külföldi kísérleti beszámolóval és azzal a reménnyel érkeztünk Petivel, hogy mi is megpróbálhatjuk. Akkorra már tudtuk, hogy a HBOT hivatalos indikációi között nem szerepel a csecsemőkori agyi bénulás, és ezért nem volt nagyon meglepő az, hogy tekintettel az ismert külföldi sikeres kísérletekre, mehetünk ugyan Petivel, de csak a saját felelősségünkre.
Ez volt az a pont, ahol állásfoglalást kértünk a Petit eddig kezelő szakemberektől is. Hát, a tőlük kapott véleményeket sok mindennek nevezhetném, de bíztatóaknak semmiképpen sem:
A több száz gyereket kezelő ortopédorvosunk telefonon azt közölte, hogy szerinte ne is próbálkozzunk, a mi gyerekünk agysérülésére ez a terápia nem lesz hatással.
A gyerekorvos megkérdezte, hogy nem félünk-e attól, hogy ebben a keszon-kamrában esetleg felrobbannak a gyerek erei.
A neurológusunk pedig legalább bevallotta, hogy ezt a kezelést nem ismeri, de azért sok sikert kíván és legyünk szívesek dokumentálni az eredményeket, ha lesznek….
Annyira azt szerettük volna hallani, bárkitől, hogy igen, ez jó lesz, és talán használ, és ezek helyett csak olyan reakciókat kaptunk, hogy a dolog ismeretlen és inkább meg se próbáljuk. Megkérdeztük tehát a többi fejlesztő szakembert is, onnan sem kaptunk bíztatást.
Hogy mindezeket miért írom le? Mert máig felháborít, és mélyen elkeserít az a gondolat, hogy ha csak egyetlenegy olyan szakemberre hallgatok, akik évek óta kezelték a gyereket, akkor ma még mindig nem jutottunk volna előbbre.
A végső, mindent eldöntő bátorítást az adta meg, hogy elkeseredettségünkben megkérdeztük a család egy elismert sebész professzor rokonát, hogy mondja meg, ártani tudunk-e ezzel Petinek, van- e veszíteni valónk.
Ő volt az első olyan orvos, aki felelősen állt a dologhoz. Nem riogatott, nem volt megsértődve azért, mert mi, laikus szülők elő mertünk állni egy alternatívával. Ismerte a HBOT kezelést, őszintén és rögtön megmondta, hogy nem lát veszélyt, de mivel pontosan nem ismeri a gyerekgyógyászati vonatkozásokat, kérte, hogy 30 perc (!) múlva hívjuk fel az ő gyerekeit kezelő gyerekorvos professzort. Ez az egyetemi tanár gyerekorvos ez alatt a fél óra alatt vette a fáradtságot, leült az internet elé és mire telefonáltam, addigra jobban képben volt HBOT – ügyben, mint én, aki ugye laikus módon, „koca-angol” nyelvtudással egy hete böngésztem az ilyen-olyan cikkeket és fórumokat. Tőle végre azt a megnyugtató választ kaptuk, hogy ugyan eredményesség ügyben nem tud nyilatkozni, de Peti számára veszélyt egyáltalán nem jelent a kezelés.
Úgy döntöttünk tehát, hogy belevágunk. (…)
Azt találtuk ki, hogy a világon elsőként a dévény módszer stimuláló hatásával fogjuk ötvözni a HBOT – kezelést, esélyt adva így a Peti agyában esetlegesen megtalálható alvó, de el nem halt sejteknek arra, hogy a HBOT – kezeléssel egy időben a megfelelő stimulációt is megkapva, új mozgásképet dolgozzanak ki.
Maga a HBOT kezelés a 3. alkalomtól kezdve gyakorlatilag problémamentes volt.
Az első két alkalommal Petinek meg kellett tanulnia „zsilipelni”, azaz a 15m –es mélységre való „leereszkedés” következtében fellépő nyomáskülönbséget kiegyenlíteni. Peti ezt nagyrészt nyeléssel oldja meg, és ez volt az az alkalom, aminek okán a „maoam” cukorka is belépett a mindennapjainkba. És még mennyi minden és mindenki más is ….
Tekintettel arra, hogy Budapesttől 130 km-re lakunk, nem volt egy egyszerű vállalkozás a reggel 10 órakor kezdődő kezelésekre naponta tömegközlekedéssel eljutni Budakeszire, de valahogy minden egyes alkalommal sikerült. Volt olyan, hogy felsővezeték-szakadás miatt vonat helyett stoppal, meg olyan is, hogy már a Délitől rohantunk, mert annyit késett a vonat, de akkor is. Új ismerősökre tettünk szert, nemcsak a kalauzok meg állomásfőnökök, de a vonatos törzsközönség, különösen Szilvi is kellett ahhoz, hogy ne csak fizikailag, de szellemileg is lehessen bírni ezeket a hónapokat. Nagy köszönet érte innen is!!!
Emlékszem, amikor második nap (mert persze első alkalommal Apa vitt minket, kocsival), amikor a kezelés után, a hosszú gyalogúton toltam ki a babakocsiban Petit a 22-es buszhoz, csak arra tudtam gondolni, hogy menne ez nekünk, csak segítsen a Jóisten abban, hogy ne féljen, ne sírjon, hogy tanuljon meg ügyesen egyenlíteni. Mert azt azért tudtam, hogy a várható 80-100 kezelést nem tudjuk végigcsinálni, ha nem tanulunk meg egyenlíteni.
Másnap reggel le kellett mondanunk a kezelést, mert Peti éjjel belázasodott, és szerintem a sok stressztől, de szinte egész nap aludt. Csütörtökön újra felszálltunk az 5.50 – es vonatra, és mivel Székesfehérváron volt majdnem 20 percünk átszállni, betértünk a restibe. Ez nagyon jó ötletnek bizonyult: vettem Petinek egy csőrös kulacsos innivalót, meg egy „Maoamot”, és alig 2 órával később kiderült, hogy a nyelés és a folyamatos cukorkaszopogatás elegendő ahhoz, hogy be tudjunk menni a kamrába.
Amitől eredetileg féltünk, hogy nyugton fog-e maradni az ölemben a kezelés kamrában töltött 75 perce alatt, az az első kezelések alatt azért nem jelentett gondot, mert a bezsilipelés alatt annyira elfáradt, hogy a bent töltött egy óra alatt az is eléggé lekötötte, hogy megtűrje a maszkot az arcán, és az első alkalmakkor a kezelés végére rendszerint el is aludt az ölemben. Később pedig szerintem nem nagyon van olyan gyerek, aki 4 éves korára elmondhatja, hogy annyi órát töltött különböző ragasztós, kifestős vagy kitöltögetős foglalkoztató füzetek megoldásával, mint Peti.
A mai napig összesen 100 kezelésen voltunk Petivel. A kezeléssorozat dokumentációját a következő bejegyzésbe teszem, mert önmagában is elég hosszú. Álljanak itt inkább azok, akiknek az elért sikereket köszönhetjük:
A budapesti csapat szeretetét, amivel Petit körülvették, nem lehet leírni. Talán azzal tudnám a leginkább érzékeltetni, hogy mit is jelentenek Petinek ezek az emberek, ha elmesélem azt, hogy ő hogyan viszonyul hozzájuk.
Az az alap, hogyha bármi baja van, bárányhimlőtől a fülgyulladásig, akkor bejelenti, hogy menjük Pestre, mert ott meg tudják gyógyítani. Ha ő akar lenni a főnök, akkor azt játssza, hogy ő a Zsolti bácsi (aki tulajdonképpen a kamratechnikus, de mivel ő jelenti be mikor indul és végződik a kezelés, na meg mikor van szünet, ezért tehát főnök mivoltjához nem fér kétség).
Amikor belép a hiperbár centrumba, azonnal leltároz, megjelent-e Imre bácsi, aki ennyi hónap alatt sem tudott olyan fontos tárgyalás kellős közepén lenni, hogy Peti ne mehetett volna be köszönni neki, és persze Ági néni, aki legkésőbb öt perccel érkezésünk után egy bob-mester, tűzoltó sam vagy valamilyen hasonló tematikájú mesére cseréli a laptopján éppen futó munkát egy fülhallgatós Petivel az ölében.
Nem felejt el senkit és semmit, máig emlegeti Anna nénit, és Anikó nénit is, bár mostanában már Niki néni a kedvence, hiszen ő zsilipelés közben is tud mesét olvasni…
ide tartoznak még a főépület büfései is, akik Petinek külön kávéfajtát alkottak meg, és persze az újságos bácsi, meg az összes repcsis jóbarát, akik szeretik ezt a kisembert, és ha mással esetleg nem, de kedvességükkel, mosolyaikkal, bátorító szavaikkal társaink ezen az úton.
Fontos kitérni arra is, hogy ez egy viszonylag drága kezelés, és ráadásul nagyon sokszor kell igénybe venni ahhoz, hogy ilyen eredményekről számolhassunk be. Tovább fokozza a költségeket, hogy a kezelés akkor igazán hatékony, ha az amúgy futó fejlesztésekkel párhuzamosan zajlik, tehát az alap kiadások mellett kell finanszírozni.
Ma ott tartunk, hogy Peti a HBOT kezeléseknek hála, „kiszabadult” saját spasztikus izmainak fogságából, már nem úgy mozog, ahogy tud, hanem úgy, ahogyan éppen akar. Képes arra, hogy szellemi fejlődésének megfelelően egyre nagyobb arányban vegye át az irányítást mozgása felett, ha akar, ma már tud úgy járni, hogy mindenki elégedett vele.
Végérvényesen kinőttük a babakocsis korszakot, ma már lehet kézen fogva sétálni Petivel, egy hete önállóan biciklizik a 12’es gyerekbicajjal (persze most még pótkerekekkel, de ez is egy múló állapot). És akkor még nem beszéltem az önellátásáról, mint kézmosás, öltözés, evés, vagy az önbizalmáról, melyek mára elérték az egészségesen született kortársak szintjét.
Úgy a 20. – 30. kezelés között kérdeztek meg bennünket arról, hogy vállalnánk-e Petivel a nyilvánosságot, tekintettel a már akkor megmutatkozó javulásra. Igent mondtunk, és ma már ott tartunk, hogy vannak olyan gyerekek, akik számára Peti történetét megismerve vált elérhető ez a kezelés.
Úgy éreztük, és ma is úgy érezzük, hogy nekünk, akik tulajdonképpen egy ismerős tanácsára, de rengeteg szakember riogatása ellenére változott meg az életünk ennek a kezeléssorozatnak a hatására, kötelességünk elmondani azoknak, akik a miénkhez hasonló helyzetben vannak, hogy mit tapasztaltunk meg.
Nem szeretnénk hamis reményeket kelteni senkiben sem, nem minden cp-s gyerek alkalmas a HBOT kezelésre, és ez nem a világmegváltó csodaszer. A HBOT egy olyan kiegészítő terápia Peti életében, amely alkalmassá teszi az izmait arra, hogy a többi, elsősorban a dévény-módszer kifejthesse hatását, és amelynek hála Peti állapotának puszta megőrzése helyett lassan egy éve a folyamatos javulást élhetjük meg.” Szepessy Barbara
2013 február